北醫附醫顱顏中心與各地醫院合作,建立臺灣唇顎裂治療網

幾年前的某次門診,見到一位媽媽拖著好幾箱行李、前後還各揹著一個小寶寶,全身被汗水浸透,一身疲憊地出現在診間,見狀後我們趕緊上前接過她身上大件的嬰兒用品。後來才得知,這位媽媽是中部人,先生在大陸工作,生下雙胞胎之後一直都是一打二的方式看顧兩個小孩。無奈其中一位寶寶又是唇顎裂寶寶,只能如當日所見,將兩個小孩負在身上,提著大包小包的行李到處奔波。

當時,第一次了解到原來我們自以為四通八達的小島臺灣,即使2、3小時的車程,對於獨立照護者來說,仍是一段非常遙遠的路程。於是我們便開始構思治療網的計畫,希望反向思考,將治療的資源遍佈全臺,讓我們的患者不需要再辛苦地奔波。北醫附醫顱顏中心成立於2017年,是臺灣最年輕的顱顏中心。從創立之初,就希望能夠跳脫以往顱顏中心的窠臼,讓臺灣唇顎裂醫療的水準能夠更上一層樓,因此我們積極與各地醫院合作,建立臺灣唇顎裂治療網。

臺灣唇顎裂治療網目前結合台兒診所、臺中中山醫學大學附設醫院與花蓮門諾醫院團隊,從寶寶產前開始,至其出生、就診,以一條龍的醫療服務,將產檢、各科會診、固定時間回診及檢查、手術時間及術前的照護準備整合為更完整、明確的就醫指南。【右圖:北醫附醫顱顏中心陳國鼎主任】

我們更於中南部、東部創造跨區域、跨領域的無縫治療,讓患者及家屬對唇顎裂的治療有更多了解,免於擔心、害怕,及對手術的不知所措,更能省去家長及患者們舟車勞頓的時間及花費,卻仍可以得到一樣精緻、專業的頂級醫療照護。治療網更善用用網路科技,建立專業衛教網站與網路群組,讓家長與患者可以即時得到專業的資訊與回覆。

去年我們接到一個遠住花蓮偏鄉的個案。這名寶寶是家中的第7胎,住在花蓮豐濱鄉的山上。為了讓寶寶能得到最好的手術結果,媽媽不畏艱辛地往返門諾,不厭其煩地製作、調整口蓋板。家中食指浩繁,父母經濟拮据,門諾的社工亦相當貼心,每2~3週便去訪視,並帶些奶粉、尿布給他們。

由於術前沒有門諾的門診,因此與蔡宛祐協調師走訪花蓮,確認寶寶的狀況。親自探訪後才知道,從寶寶的家裡從到花蓮客運車站,要先走一段山路,搭上花蓮客運後,還要費時1.5小時才能到花蓮市區,然後再從市區轉車到門諾醫院。路程雖然遙遠,但已比北上臺北近太多了。【左圖:陳國鼎主任問診情形】

假若我們沒有將唇顎裂治療網擴及至門諾醫院,這位寶寶勢必得頻繁往返臺北或桃園進行術前調整,以得到最好的手術效果。不僅路途遙遠,曠日費時,還需支出龐大的費用,對家庭是沈重的負擔。又假若,沒有門諾社工的定期訪視,這家庭要怎麼堅持這一年的療程,直到顎修復手術完成。

「唯有穿上你的鞋子,才會知道你走路的感覺。」透過這趟旅程,感受唇顎裂寶寶家長們的辛苦,不但更堅定我們在門諾成立團隊的初衷,也是讓我們真正走出臺北,看到自己出生、成長、居住的土地上,每位需要關心的同胞。北醫附醫顱顏中心秉持「以家庭為中心的全人醫療」,期望在臺灣打造一所顱顏患者的美麗殿堂,成為全世界新的服務標竿。(文/陳國鼎,北醫附醫顱顏中心主任)

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